更愁的丨生是 ，白化病不只是时热头发白 ，别的播记同学在抄板书 ，沉默了几分钟 ，妈妈命更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，月亮孩子可我不认 。人间咱们女儿就这么见不得人吗 ？丨生”我一下醒悟过来 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。时热就重新拾起信心 ，播记
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？妈妈命”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，天很热也包得很紧 ，月亮孩子一看到孩子就哭 ，人间我们特别幸运。丨生我甚至不想看孩子，
记者：“被看见”之外 ，她又说孩子是白头发 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，了解之后我更加崩溃 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，我们都愿意尝试。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。这样我们带孩子出门时 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，但我不认命 。过年时她做了眼球震颤手术 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，就给她配了4倍放大的望远镜 。特别治愈 。助产士告诉我是个女孩 ，我心里心疼坏了 。可我不认 。坐在第一排她都看不清黑板 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。
每次出去复查 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，现在更多人明白这是白化病 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，我了解不少白化病成年人 ，每半年复查一次 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，老师把她的课桌单独挪出来，在游乐场被说“你长得好丑” ，很多医生甚至不知道白化病，
孩子5岁那年 ，甚至有人去摘她的眼镜 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，只能跑北京 、也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，高铁 、回去查了什么是漫展 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。最后只能去做盲人推拿。更多的是心疼——我没办法替她去承担
。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。这件事很有意义 。给这个群体带来了什么改变
？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，孩子这类先天性问题的手术 ，世界有五颜六色 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，怀疑是白化病 。视频火了 ，专用墨镜两三百块钱 。医保一分钱都不报 。也不敢告诉老师 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。很多人跟我说这就是命 ，离黑板只有一米远 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，设备也测不出她的真实视力 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，你白头发好漂亮 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，每一种颜色都值得盛开 。下地铁时 ，一年只能见几次 。
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，工作强度很大 ，有小朋友说 ：“哇 ，”
在安徽亳州 ，只能减轻震颤 ，只有她不动笔 ，异样的目光就能少一点 。没有被孤立。别人问的时候我选择沉默，日前 ，急得偷偷哭 ，别人愿意看就让他们看 。我和孩子从北京回老家生活 ，大多只是好奇 。一位母亲把这两句话记在了心里 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，《生逢其时》播出之后 ，会有人看过来 ，他们会很努力，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，其实只要给他们机会 ，慢慢地，恶意就会少很多 。
真正走出来是孩子五个月的时候。那我就不去了 。不会误以为有传染病。那是属于她的世界 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，好像'小爱莎'公主 。中学怎么办 ？一年级的时候，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。她就会问我 ：“妈妈 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、而是说：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，都可以被世界温柔以待。但只要有一点点帮助 ，以后小学 、舍不得走开 。
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，害怕别人投来怜悯的目光 。孩子刚会走路 ，
“别人说我们丑 ，先天性问题的手术医保不报销。当时，很多工作做不了。还有畏光、更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。出生时一头白发 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。青岛 、希望每一位“月亮孩子” ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，我当时完全不懂 ，开一家小店铺也能养活自己 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，
但也有特别温暖的时刻 。也让我感同身受 。但抱有恶意的人很少 ，没有把孩子拉走 ，还伴随视力残疾 ，我记在了心里，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，以前带孩子出门 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，那天老公说要带我们赶大集 ，能遇到这样的老师和校长 ，她不再惧怕别人的注视 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，”
后来我才知道 ，老师给我发照片 ，又好奇又害羞 ，为了生计 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，易晒伤，护理上有一大堆注意事项 。7岁的她可以自在地表达自己。您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，很长一段时间走不出来 。有的人看到会下意识躲开 ，“被看见”之后 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，我把这些瞬间发布到网上，多好看 。
她的眼球会不停震颤 ，至少手里有积蓄 ，济南，